Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες επηρεάζουν περισσότερα από 6 εκατομμύρια άτομα παγκόσμια, από τα οποία ποσοστό 70% με 90% παραμένουν αδιάγνωστα, αναφέρουν επίσημα στοιχεία τα οποία δίδει τη Δευτέρα στη δημοσιότητα ο Σύνδεσμος Ατόμων με Συγγενή Ανοσονανεπάρκεια και Φίλων.
Σε ανακοίνωσή του, με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα ενημέρωσης για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, ο Σύνδεσμος αναφέρει ότι φέτος η Παγκόσμια Εβδομάδα για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, από τις 22 μέχρι τις 29 Απριλίου, έχει στο επίκεντρό της το μεγάλο όφελος που προκύπτει από τη συλλογή και επεξεργασία στατιστικών στοιχείων ασθενών, για την βελτίωση της διαγνωστικής διαδικασίας, των θεραπειών και της γενικής φροντίδας ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, οι οποίες προκύπτουν όταν το ανοσοποιητικό σύστημα δεν λειτουργεί κανονικά ή και καθόλου, αφήνοντας τους ασθενείς εκτεθειμένους σε λοιμώξεις, περισσότερο από τον υπόλοιπο πληθυσμό, και καθιστώντας τους περισσότερο ευάλωτους σε αυτό-άνοσα νοσήματα, αλλεργίες, φλεγμονές και κακοήθεις όγκους.
Όπως αναφέρει η συλλογή και κοινοποίηση στατιστικών στοιχείων μπορεί να διευρύνει την επιστημονική γνώση για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, να επιτρέψει τον έλεγχο, την έγκαιρη διάγνωση και έναρξη θεραπείας, να βελτιώσει την φροντίδα κάθε ασθενούς ανάλογα με τις ανάγκες του, και να περιορίσει τις ανισότητες στην αντιμετώπιση ασθενών, που παρατηρείται ανάμεσα σε διαφορετικές περιοχές του πλανήτη.
Σύμφωνα με τον Σύνδεσμο Ατόμων με Συγγενή Ανοσονανεπάρκεια και Φίλων η Παγκόσμια Εβδομάδα Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών 2023 στοχεύει στην ενθάρρυνση της συνεργασίας στον τομέα της συλλογής, κοινοποίησης και αξιοποίησης στατιστικών στοιχείων σε παγκόσμιο επίπεδο, ώστε να οδηγηθούμε στην πρόοδο της παρεχόμενης ιατρικής φροντίδας, προς όφελος των ασθενών.
«Η κοινοποίηση πραγματικών στατιστικών στοιχείων», σημειώνει, «περιλαμβανομένων αναφορών των ίδιων των ασθενών για τα αποτελέσματα των θεραπειών στις οποίες υποβάλλονται, μπορούν να αποτελέσουν μια χρήσιμη πηγή πληροφόρησης για τον καθορισμό προτεραιοτήτων στην έρευνα, για την βελτίωση των θεραπειών και για τη ρύθμιση του νομικού πλαισίου και της πολιτικής, ώστε να προσφέρουμε ένα καλύτερο μέλλον και καλύτερη ποιότητα ζωής στους ασθενείς με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες».
Ο Σύνδεσμος Ατόμων με Συγγενή Ανοσονανεπάρκεια αναφέρει ακόμα ότι «χιλιάδες άνθρωποι θα συμμετάσχουν στις εκδηλώσεις της Παγκόσμιας Εβδομάδας Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών 2023 για να ενημερώσουν το κοινό για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες, δείχνοντας έτσι την υποστήριξή τους προς αυτούς τους ασθενείς μέσα από το αγγλικό γράμμα ‘Υ’ και επιδιώκοντας την αναβάθμιση της γνώσης, την αύξηση της επένδυσης στην έρευνα και την ανάληψη δράσης σε όλα τα επίπεδα», προσθέτοντας ότι «η Παγκόσμια Εβδομάδα Πρωτογενών αφορά όλους, ασθενείς, ιατρούς και νοσηλευτές, ερευνητές, πολιτικούς, δημοσιογράφους, φαρμακευτικές εταιρίες και όλους όσοι θα συμμετάσχουν στις εκδηλώσεις για να διαφωτίσουν το κοινό σχετικά με το τί ακριβώς σημαίνει να ζει κανείς με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια, και πώς η συλλογή και επεξεργασία στατιστικών στοιχείων μπορεί να φέρει τις επιθυμητές αλλαγές».
Σημειώνεται ότι οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες είναι μια μεγάλη και συνεχώς αυξανόμενη σε αριθμό ομάδα περισσότερων από 430 διαταραχών, που προκαλούνται από κάποιας μορφής δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος, και οι οποίες αυξάνουν τις πιθανότητες λοιμώξεων, εμφάνισης αυτοάνοσων νοσημάτων, αλλεργιών και κακοήθειας.
Πρόκειται για σπάνια νοσήματα και υπολογίζεται πως πέραν των 6 εκατομμυρίων ατόμων ζουν διεθνώς με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες. Αν δεν διαγνωσθούν έγκαιρα, οι ασθενείς είναι εκτεθειμένοι σε πολλές ασθένειες, που μπορεί να οδηγήσουν σε αναπηρία, καταστροφή βασικών οργάνων ή ακόμα και στον θάνατο.
Η Παγκόσμια Εβδομάδα Πρωτοπαθών Ανοσοανεπαρκειών είναι ένα παγκόσμιο κίνημα για την διαφώτιση και ενημέρωση του κοινού σχετικά με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες και τις σχετιζόμενες προκλήσεις, με στόχο την βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών παγκόσμια, μέσα από την έγκαιρη διάγνωση και την ισότιμη πρόσβαση όλων στις σωστές θεραπείες
Πηγή:ΚΥΠΕ
